Alanna Shaikh: Hogyan készülök fel az Alzheimer-kórra

Édesapámról szeretnék beszélni. Alzheimer-kórban szenved. A tünetek körülbelül 12 évvel ezelőtt jelentkeztek, hivatalosan 2005-ben diagnosztizálták. Ma már tényleg nagyon beteg. Segítségre van szüksége az étkezésnél, segítségre van szüksége az öltözködésnél, nem igazán tudja, hol van, vagy hogy milyen nap van, és ez már nagyon, nagyon nehéz nekem. Apám volt a hősöm, a mentorom majdnem az egész életem során, és az elmúlt évtizedet azzal töltöttem, hogy néztem hogyan múlik el.

Az apám nincs egyedül. Mintegy 35 millió ember él világszerte valamilyen demenciában szenvedve, és 2030-ra arra számítanak, hogy ez meg fog duplázódni 70 millióra. Ez rengeteg ember.

A demencia megijeszt minket. A demensek zavaros arca és remegő kezeik, az emberek sokasága, akik megbetegszenek, megrémiszt minket. És a félelem befolyása alatt, hajlamosak vagyunk két dologra: -Tagadni kezdjük: "Ez nem én vagyok, ennek semmi köze hozzám, ez soha nem fog megtörténni velem." - Vagy úgy döntünk, hogy megakadályozzuk a demenciát, és ez soha nem fog megtörténni velünk, mert mi mindent jól fogunk csinálni, és minket ki fog kerülni. Én egy harmadik utat választottam: Felkészülök az Alzheimer-kórra.

A megelőzés jó, és megteszek mindent, amit meg lehet tenni, hogy megakadályozzam az Alzheimer-kórt. Egészségesen étkezek, mozgok minden nap, aktívan tartom az agyam, legalábbis ez az, amit a kutatás azt mondja, hogy meg kell tegyünk. De a kutatások azt is közlik, hogy nincs semmi, ami 100 százalékos védelmet nyújtana. Ha a szörny el akar kapni, a szörny el fog kapni. Ez történt az én apámmal. Apám kétnyelvű egyetemi professzor volt. Hobbija a sakk, a bridzs és „Op-Eds”-eket írt. (külső véleményeknek fenntartott rovat, melyben egy magát megnevező szerző művét publikálják ) Mégis elkapta a demenciát. Ha a szörny el akar kapni, a szörny el fog kapni. Különösen akkor, ha az én bőrömben vagytok, mert az Alzheimer-kór általában családokat látogat meg. Szóval felkészülök megkapni az Alzheimer-kórt.

Azok alapján, amit tanultam apám gondozása ideje alatt, és kutatásaim alapján, hogy milyen együtt élni a demenciával, a felkészülésemben három dologra összpontosítok: Megváltoztatom a hobbimat, azon dolgozok, hogy a fizikailag erős maradjak, és - ez a legkeményebb dió - próbálok jobb emberré válni.

Kezdjük a hobbival. Amikor megkapod demenciát, egyre nehezebb és nehezebb, hogy jól érezd magad. Már nem tudsz leülni hosszú társalgásokra a régi barátokkal, mert már nem ismered őket. A tévé nézés egyre zavaróbbá válik, és gyakran nagyon ijesztő. És az olvasás szinte már lehetetlen. Ha gondozol valakit, aki demenciában szenved, felkészítőket tartanak neked, felkészítenek téged, hogy családi játékokat, kéz- és ujj játékokat és kérdéses játékokat játszódjál a beteggel. Az én apámnak az vált be a legjobban, hogy hagytam, hogy űrlapokat töltsön ki. Egyetemi tanár volt egy állami iskolában; tudja, milyen a papírmunka. Minden vonalon aláírta a nevét, ellenőrizte a kockákat, számokat írt be oda, ahova úgy gondolta, hogy számok járnak. De ez elgondolkodtatott, milyen feladatokat adnának a gondozók nekem? Apám lánya vagyok. Olvasok, írok, sokat foglalkozok a globális egészségüggyel. Tudományos folyóiratokat adnának, hogy tudjak irkálni a margókra? Adnának nekem táblázatokat és grafikonokat, hogy színezzem ki őket? Szóval próbálok tanulni olyan dolgokat, amiket kézzel kell végezni. Mindig is szerettem rajzolni, ezért többet gyakorlom, igaz, pocsék vagyok benne. Tanulok néhány alapvető origamit. Egy igazán szép dobozt tudok hajtogatni már. Tanulok kötni, tudok már sálat kötni.
 

De, tudod, annyira nem számít, hogy tényleg jó vagyok-e benne. Ami a fontos, hogy a kezem tudja, hogyan kell csinálni azt. Minél több dolgot elsajátítok, minél több dolgot tud a kezem elvégezni, annál több dolognak örülhetek és foglalhat majd le engem, amikor az agyam már nem futtatja a show-t többé. Azt mondják, hogy azok az emberek, akik le tudják foglalni magukat boldogabbak, könnyebb a gondozók számára felügyelni rájuk, és talán még a betegség előrehaladását is lassítják vele. Azt hiszem ezen a téren győzedelmeskedek. Azt szeretném, hogy olyan boldog legyek, amilyen csak tudok és ameddig csak tudok.

Sokan nem tudják, hogy az Alzheimer-kórnak valójában fizikai tünetei is vannak, nemcsak kognitív tünetei. Elveszíted az egyensúlyérzéket, izomremegésed lesz és ez arra vezet, hogy egyre kevesebbet és kevesebbet mozogj. Félnek sétálni. Félnek mozogni. Szóval olyan tevékenységekkel foglalkozok, amivel az egyensúlyérzetemet építeni tudom. Jógázok és tai chi-vel javítom az egyensúlyomat, hogy amikor kezdem azt elveszíteni, akkor is mobilis maradjak. Súlyzó gyakorlatokat végzek, hogy növeljem az izmaim erejét, hogy amikor ezek sorvadni kezdenek, minél tovább tudjak még mozogni.
 

Végül a harmadik dolog. Próbálok jobb emberré válni. Apám kedves és szerető volt, mielőtt megkapta az Alzheimer-kórt, és kedves és szerető most is. Láttam elveszíti az értelmét, a humorát, a nyelvi készségeit, de ezt is láttam: ő szeret engem, szereti a fiaim, ő szereti a testvérem és az én anyám és mindazokat, akik gondozzák. És ez a szeretet késztet minket arra, hogy körülötte akarjunk lenni, még most is, akkor is, amikor ez annyira nehéz. Amikor már mindent elvesztett, amit valaha is tanult ebben a világban, az ő meztelen szíve még mindig ragyog. Én soha nem voltam olyan kedves, mint az apám, és soha nem voltam, olyan szerető. És amire most szükségem van az az, hogy megtanuljam, hogyan legyek ilyen. Szükségem van olyan tiszta szívre, hogy ha azt meztelenre fosztja majd a demencia, mégis élje túl.
 

Nem akarom elkapni az Alzheimer-kórt. Amit szeretnék a következő 20 évben, az egy kezelés, amit elég hamar el lehessen kezdeni, hogy megvédjen tőle. De ha majd eljön értem, készen állok elébe.

Hasznos tippek az Alzheimer-betegek ápolásához, 1

Ebben a részben néhány hasznos tippet és ötletet foglaltunk össze az ápolás témája körül az Ön számára. "A hétköznapi problémák kezelése" rubrika, az Alzheimer-betegek sajátos viselkedési problémáira összpontosít. Praktikus tippeket foglaltunk össze, amiket az ápoló személy könnyen megvalósíthat. 

Az Alzheimer-betegek a betegség előrehaladtával fokozatosan veszítik el a fizikai erejüket, a koordinációjukat és a motoros készségüket. Az ápoló személy, még a korai stádiumban olyan környezetet tud teremteni a páciens számára, ahol a beteg könnyebben tud mozogni. "Biztonságos otthon a betegek számára", megmutatja, hogyan lehet a betegek számára biztonságosabb élőhelyet berendezni. A végén olyan javaslatokat állítottunk össze a gondozók részére, amik a különösen stresszes és fárasztó napokban enyhülést adhatnak a beteg számára. 

A hétköznapi problémák kezelése

Az emberek, akik Alzheimer-betegek kezelésével foglalkoznak, hatalmas nyomásnak és nagy felelősségnek vannak kitéve. Az általuk végzett munka úgy fizikailag, mint mentálisan kimerítő. A betegség előrehaladtával, a gondozóknak alkalmazkodniuk kell a folyamatos változásokhoz, amiken a betegek keresztülmennek. Ugyanebben a mértékben kell egyes képességeiket igazítaniuk, amelyek a gondozáshoz nélkülözhetetlenek. 

Ebben a fejezetben javaslatokat adunk a mindennapi helyzetek és problémák kezelésére, amelyek szerepet játszhatnak az Alzheimer-betegek kezelésében. 

A napi menetrend összeállításában figyelembe kell vennie a korábbi szokásokat, a preferenciákat és amiktől idegenkedik a beteg, még akkor is, ha ezek jelenleg nem nyilvánulnak meg. 

  Kommunikáció  

Az Alzheimer-kór előrehaladtával, a beteg nem érti pontosan, mi történik körülötte, vagy hogy mit várnak el tőle. Ez egy nehéz probléma, a betegek és a gondozók számára is. Viszont néhány kommunikációs technika segíthet: 

• Beszéljen közvetlenül a beteghez, nézze őt, hogy megbizonyosodjon arról, hogy hallotta, amit mondott. 
•  Beszéljen érthetően. Ne túl hangosan, zavaró lehet a beteg számára. Találja meg a középutat.
• Beszéljen lassan és nyugodtan. 
• Használjon rövid mondatokat, melyek mindegyike csak egy nyilatkozatot tartalmazzon. 
• Ahelyett, hogy a beteget megkérdezi, mit akar - amit összezavarhatják őt - használjon deklaratív mondatokot, mint például: "Eljött az idő, hogy egyen."
•  Ne próbáljon olyan témákról beszélgetni, amelyre a beteg már nem emlékszik. 
• Olyan beszédekre ösztönözze, hogy beszéljenek ismerős dolgokról, időkről. 
• Kerülje az ironikus megjegyzéseket és a képi, megtévesztő kifejezéseket.
• Kapcsolja ki a zavaró tényezőket, mint például a rádió vagy televízió, beszélgetés közben. Nehéz lehet a beteg számára, hogy a zajforrásokat egymástól megkülönböztesse.
• Ha több személy van jelen, egyszerre csak egy beszéljen a beteghez. Főleg akkor, ha valamit kérnek tőle, hogy megtegyen. Csak egy személy adjon tömör, rövid utasításokat. A beteg nem tud több dologra figyelni, és csak összezavarják.  

Napi ápolás 

  Időnként, a beteg nem hajlandó fürödni. Ennek oka az lehet, hogy a fürdés számára már túlságosan bonyolulttá vált, hogy a betegben a víz félelmet kelt, vagy szégyenérzetet. Látási problémák is megnehezítik számára a fürdést, nem tudja megkülönböztetni a zuhanyzó vagy kád körvonalait. 

Az érintett személy lehet, hogy elfelejtette hogyan működnek a csapok vagy már nem emlékszik, hogy mit kell tennie a szappannal vagy a mosdókesztyűvel. 

Az Alzheimer-kór előrehaladtával egyre inkább elveszti biztonságérzetét a beteg. 

• Kerülje a megvitatást, hogy a fürdő szükséges-e vagy sem a beteg számára. Csak közölje: fürdési idő van. Még hatékonyabb lehet, ha rendszeresen, meghatározott időpontban és a fürdőszobába mindig ugyanazon helyén közlik a beteggel. 
• Ne feledje el kivenni a kulcsot a fürdőszoba ajtajából, borotvákat és elektromos készülékeket, valamint a hajszárítót vagy hajsütővasat távolítsa el a szekrényekből.

 Íme néhány tipp, amely segíthet, hogy a fürdést könnyebben kivitelezzék: 

• Tartson mindent készen, mielőtt elkezdené. Ez megakadályozza a megszakításokat. 
• Győződjön meg arról, hogy a fürdőszobában elég meleg van. 
• A kádba, csak kevés vizet töltsön.
• Ellenőrizze a víz hőmérsékletét. 
• Kerülje a fürdő olajak vagy egyéb adalékok használatát, amik a kádat csúszóssá tehetik. 
• A fürdési folyamatot ossza fel lépésekre. Próbálja meg például úgy, hogy: "Itt a mosdókesztyű. Mosd meg a karod." 
• Legyen nyugodt és barátságos, de határozott. 
• Kerülje a megzavarást vagy a beszélgetéseket. A legjobb, hogy mindig figyeljen az aktuális feladatra. 
• Soha ne siettesse a beteget. 
• Ellenőrizze, hogy vannak-e a betegen sebek, kiütések. 
• Tegyen egy törülközőt a beteg vállára, ez ad neki egy meleg érzést és magánszférát. 
•  Legyen rugalmas. Ha a beteg nem hajlandó bemászni a kádba, mossuk le szivaccsal egy fürdő tálat használva a hálószobában.  

Öltözködés  

A betegeket arra kell ösztönözni,hogy öltözzenek egyedül, mindaddig, amíg képesek erre. Figyelembe kell venni, a beteg előző szokásait. A rutin működik a legjobban a mindennapi tevékenységekben. Íme, néhány javaslat, amelyek növelni tudják a betegek függetlenségét: 

• Helyezze / akassza a ruhákat abba a sorrendben, amelyben fel kell vegye. 
• Használjon számokat vagy magazinból kivágott képeket a fiókokra és szekrényekre ragasztva, hogy megjelölje milyen ruhák találhatóak benne. 
• Ne kérdezze, milyen ruhát szeretne felvenni a beteg.
• Távolítsa el a ritkán használt ruhákat, hogy korlátozza a választást. 
• Soha ne siettesse a beteget. 
• Használjon egyszerű ruhadarabokat. A tépőzár sok be- és kigombolást helyettesíthet. 
• A kardigánokat sokkal könnyebb felvenni, mint a pulóvereket. A jogging ruhák egyaránt kényelmesek és divatosak. 
•  Helyezze a keféket és fésűket szem elé. 
• A nem megfelelően kényelmes ruhadarabok rizikófaktorok lehetnek. Győződjön meg arról, hogy az előkészített ruhadarabok a beteget nem fogják zavarni. 

 

Autó vezetés 

Mikor kellene abbahagyja a vezetést egy Alzheimer-kórban szenvedő beteg? Ez a kérdés sokkal összetettebb, mint amilyennek látszik. Az ok: autót vezetni egy szokás, és sok Alzheimer-beteg úgy tűnik, hogy a betegsége ellenére, nagyon jól vezet. 

Ennek ellenére, néhány fontos kérdés nyitva marad. Például: Tud-e a beteg vészhelyzet esetén azonnal reagálni? A reflexek és az izom-koordináció még mindig működik? A látása és a hallása sértetlen? Tud döntéseket hozni gyorsan és megfelelően? Ha bármilyen gondja van a válasszal bármelyik kérdésre, akkor a vezetés kockázata valószínűleg túl magas. 

Az autóvezetés érzelmileg nagyon töltött, mert személyes függetlenséget jelent. Próbálja meg ezért megtalálni a megfelelő pillanatot a téma megvitatásához. A lehetséges válaszok közé tartoznak a panaszok, a harag és a makacsság. Mutasson együttérzést és megértést. Az Alzheimer-betegnek szükségük van erre annak érdekében, hogy kifejezze a bánat és a veszteség jogos érzését. A biztonság érdekében viszont meg kell maradnia továbbra is rendíthetetlennek. 

Lehet, hogy nehéz Ön számára, hogy ellentmondjon dolgokat a betegségben szenvedő partnerének/szülőjének. Mindazonáltal, amikor egy zavarodott autós veszélyt jelent másokra, akkor nincs más választása. Ha a beteg birtokolja a kocsi kulcsot, az autót használhatatlanná lehet tenni azáltal, hogy az üzembiztonságot forgalmazó sapkát kicsavarja, vagy kihúzza az akkumulátort. Néhány gondozó azzal oldotta meg a problémát, hogy egy ideig az autót távol otthonról parkolta le.

 Étkezések 

Az étkezések lehetnek az Alzheimer-betegek életében az aznap fénypontja. Növelheti az étkezés örömét, azáltal, hogy megszokott rutint vezet be, a zavaró tényezőket a minimálisra csökkenti, és az evőeszközöket úgy előkészíteni, hogy a beteg korlátozásait figyelembe vegye. Íme, néhány stratégia, amely segíthet: 

• Csak egy fogást tálaljon egyszerre, így a az Alzheimer-betegnek nem kell eldöntenie, hogy mit akar enni először. 
• Használjon mély tányért, vagy tálat annak érdekében, hogy megakadályozza az étel kiömlését az asztalra.
• A frusztráció minimalizálása érdekében, vágja az ételt falat nagyságú darabokra. 
• Elfelejtette, hogyan kell használni a villát az Alzheimer-betegek? A technika megfigyelése, visszahozhatja neki ezt a képességet. Ha nem, adjon a betegnek egy kanalat, vagy úgy készítse elő az ételét, hogy kézzel megehesse.
•  Kisebb kanál használata lehetővé teszi számára, hogy a kisebb mennyiséget vegyen a szájába, és ez megakadályozza, hogy az étel a szája mellet lefolyjon, vagy, hogy a túl nagy mennyiség fulladást okozzon. 
• A nyakba kötött szalvéták és műanyag asztalterítő elősegítheti a tisztaság megőrzését. 
• Kerülje a forró ételeket, hogy megakadályozza a forrázás veszélyét. 

Egyéb lehetséges problémák: néhány Alzheimer-beteg elfelejti, hogy éppen evett, és újból ételt kér. Ezt ellenőrzés alatt tarthatja egy fix tervvel. Nem vitatkozzon -, ilyenkor a figyelemelterelés a legjobb megoldás. Például az, hogy a beteget megkéri, hogy segítsen valami munka elvégzésében. A tevékenység elvonja a figyelmet az ételről. 

 Mi a helyzet azokkal a betegekkel, akik rákapnak a hűtőre? Meg kell találnia a módot a hűtő elzárására, különösen akkor, ha az olyan élelmiszereket tartalmaz, amelyek tilosak valamilyen egészségügyi okból kifolyólag. Lehet, hogy talál egy másik helyet rejtekül bizonyos élelmiszereknek - például egy kis hűtőszekrény az alagsorban megfelel a célnak. Próbáljon egészséges ételeket elől tartani, hogy megelőzze az egészségtelen ételek nassolását. 

Egyes esetekben a betegek túl keveset esznek, elvesztik az éhségérzetüket. Ilyenkor készítse el a beteg kedvenc ételét. Ha nyelési nehézség lép fel, puha vagy pépesített ételeket könnyebb enni. Ne feledje, hogy mindig ugyanabban az időben étkezzenek. Készítsen elő kis harapnivalókat, amiket szeret enni a beteg olyan helyre, ahol bármikor elérheti.

Emlékeztesd a beteget a rendszeres folyadékbevitelre. Édes gyümölcslevek vagy a limonádék kalóriát tartalmaznak és gyakran szívesebben is fogyasztják, mint a vizet.

Ez a férfi 80 éves és minden reggel reggelit visz a feleségének. Kérdezték tőle: Miért van az Ön felesége öregek otthonában? Ő azt válaszolta: Mert Alzheimer kórban szenved. Ekkor azt kérdezték tőle: Az Ön felesége foglalkozna azzal, ha Ön egy reggel nem hozna reggelit neki? A férfi azt válaszolta: Ő nem emlékszik... Nem tudja azt sem, hogy én ki vagyok. Öt éve nem ismer már meg. Meglepetten mondták neki: Milyen csodálatos dolog! Ön még mindig viszi a feleségének a reggelit annak ellenére, hogy ő már nem is ismeri meg Önt? A férfi elmosolyodott, a szemeibe nézett, megszorította a kezét, aztán azt mondta: "Ő nem tudja, hogy én ki vagyok, de én tudom, hogy Ő kicsoda!"