Alanna Shaikh: Hogyan készülök fel az Alzheimer-kórra

Édesapámról szeretnék beszélni. Alzheimer-kórban szenved. A tünetek körülbelül 12 évvel ezelőtt jelentkeztek, hivatalosan 2005-ben diagnosztizálták. Ma már tényleg nagyon beteg. Segítségre van szüksége az étkezésnél, segítségre van szüksége az öltözködésnél, nem igazán tudja, hol van, vagy hogy milyen nap van, és ez már nagyon, nagyon nehéz nekem. Apám volt a hősöm, a mentorom majdnem az egész életem során, és az elmúlt évtizedet azzal töltöttem, hogy néztem hogyan múlik el.

Az apám nincs egyedül. Mintegy 35 millió ember él világszerte valamilyen demenciában szenvedve, és 2030-ra arra számítanak, hogy ez meg fog duplázódni 70 millióra. Ez rengeteg ember.

A demencia megijeszt minket. A demensek zavaros arca és remegő kezeik, az emberek sokasága, akik megbetegszenek, megrémiszt minket. És a félelem befolyása alatt, hajlamosak vagyunk két dologra: -Tagadni kezdjük: "Ez nem én vagyok, ennek semmi köze hozzám, ez soha nem fog megtörténni velem." - Vagy úgy döntünk, hogy megakadályozzuk a demenciát, és ez soha nem fog megtörténni velünk, mert mi mindent jól fogunk csinálni, és minket ki fog kerülni. Én egy harmadik utat választottam: Felkészülök az Alzheimer-kórra.

A megelőzés jó, és megteszek mindent, amit meg lehet tenni, hogy megakadályozzam az Alzheimer-kórt. Egészségesen étkezek, mozgok minden nap, aktívan tartom az agyam, legalábbis ez az, amit a kutatás azt mondja, hogy meg kell tegyünk. De a kutatások azt is közlik, hogy nincs semmi, ami 100 százalékos védelmet nyújtana. Ha a szörny el akar kapni, a szörny el fog kapni. Ez történt az én apámmal. Apám kétnyelvű egyetemi professzor volt. Hobbija a sakk, a bridzs és „Op-Eds”-eket írt. (külső véleményeknek fenntartott rovat, melyben egy magát megnevező szerző művét publikálják ) Mégis elkapta a demenciát. Ha a szörny el akar kapni, a szörny el fog kapni. Különösen akkor, ha az én bőrömben vagytok, mert az Alzheimer-kór általában családokat látogat meg. Szóval felkészülök megkapni az Alzheimer-kórt.

Azok alapján, amit tanultam apám gondozása ideje alatt, és kutatásaim alapján, hogy milyen együtt élni a demenciával, a felkészülésemben három dologra összpontosítok: Megváltoztatom a hobbimat, azon dolgozok, hogy a fizikailag erős maradjak, és - ez a legkeményebb dió - próbálok jobb emberré válni.

Kezdjük a hobbival. Amikor megkapod demenciát, egyre nehezebb és nehezebb, hogy jól érezd magad. Már nem tudsz leülni hosszú társalgásokra a régi barátokkal, mert már nem ismered őket. A tévé nézés egyre zavaróbbá válik, és gyakran nagyon ijesztő. És az olvasás szinte már lehetetlen. Ha gondozol valakit, aki demenciában szenved, felkészítőket tartanak neked, felkészítenek téged, hogy családi játékokat, kéz- és ujj játékokat és kérdéses játékokat játszódjál a beteggel. Az én apámnak az vált be a legjobban, hogy hagytam, hogy űrlapokat töltsön ki. Egyetemi tanár volt egy állami iskolában; tudja, milyen a papírmunka. Minden vonalon aláírta a nevét, ellenőrizte a kockákat, számokat írt be oda, ahova úgy gondolta, hogy számok járnak. De ez elgondolkodtatott, milyen feladatokat adnának a gondozók nekem? Apám lánya vagyok. Olvasok, írok, sokat foglalkozok a globális egészségüggyel. Tudományos folyóiratokat adnának, hogy tudjak irkálni a margókra? Adnának nekem táblázatokat és grafikonokat, hogy színezzem ki őket? Szóval próbálok tanulni olyan dolgokat, amiket kézzel kell végezni. Mindig is szerettem rajzolni, ezért többet gyakorlom, igaz, pocsék vagyok benne. Tanulok néhány alapvető origamit. Egy igazán szép dobozt tudok hajtogatni már. Tanulok kötni, tudok már sálat kötni.
 

De, tudod, annyira nem számít, hogy tényleg jó vagyok-e benne. Ami a fontos, hogy a kezem tudja, hogyan kell csinálni azt. Minél több dolgot elsajátítok, minél több dolgot tud a kezem elvégezni, annál több dolognak örülhetek és foglalhat majd le engem, amikor az agyam már nem futtatja a show-t többé. Azt mondják, hogy azok az emberek, akik le tudják foglalni magukat boldogabbak, könnyebb a gondozók számára felügyelni rájuk, és talán még a betegség előrehaladását is lassítják vele. Azt hiszem ezen a téren győzedelmeskedek. Azt szeretném, hogy olyan boldog legyek, amilyen csak tudok és ameddig csak tudok.

Sokan nem tudják, hogy az Alzheimer-kórnak valójában fizikai tünetei is vannak, nemcsak kognitív tünetei. Elveszíted az egyensúlyérzéket, izomremegésed lesz és ez arra vezet, hogy egyre kevesebbet és kevesebbet mozogj. Félnek sétálni. Félnek mozogni. Szóval olyan tevékenységekkel foglalkozok, amivel az egyensúlyérzetemet építeni tudom. Jógázok és tai chi-vel javítom az egyensúlyomat, hogy amikor kezdem azt elveszíteni, akkor is mobilis maradjak. Súlyzó gyakorlatokat végzek, hogy növeljem az izmaim erejét, hogy amikor ezek sorvadni kezdenek, minél tovább tudjak még mozogni.
 

Végül a harmadik dolog. Próbálok jobb emberré válni. Apám kedves és szerető volt, mielőtt megkapta az Alzheimer-kórt, és kedves és szerető most is. Láttam elveszíti az értelmét, a humorát, a nyelvi készségeit, de ezt is láttam: ő szeret engem, szereti a fiaim, ő szereti a testvérem és az én anyám és mindazokat, akik gondozzák. És ez a szeretet késztet minket arra, hogy körülötte akarjunk lenni, még most is, akkor is, amikor ez annyira nehéz. Amikor már mindent elvesztett, amit valaha is tanult ebben a világban, az ő meztelen szíve még mindig ragyog. Én soha nem voltam olyan kedves, mint az apám, és soha nem voltam, olyan szerető. És amire most szükségem van az az, hogy megtanuljam, hogyan legyek ilyen. Szükségem van olyan tiszta szívre, hogy ha azt meztelenre fosztja majd a demencia, mégis élje túl.
 

Nem akarom elkapni az Alzheimer-kórt. Amit szeretnék a következő 20 évben, az egy kezelés, amit elég hamar el lehessen kezdeni, hogy megvédjen tőle. De ha majd eljön értem, készen állok elébe.